25년의 상처, 절망 속 희망 얻은 희귀질환자 [고통의굴레 희귀질환, 그 후]

‘고액 진료비’ 손발바닥농포증 등 건보 산정특례제 지정 10%만 부담 경기일보 ‘희귀질환’ 보도 후 큰 관심...“정부·지자체가 인식 개선 나서야”