지원 예산 ‘싹둑’… 희귀질환 고통 ‘외면’ [고통의 굴레, 희귀질환⑨]

정부, 올해 희귀질환자 의료비 지원 예산 약 10% 삭감… 경기도도 외면 지원 조례 있지만 관련 사업 ‘전무’... 道 “내년도 예산 수립 과정서 논의”